Rodzice wcześniaków oraz osoby, które wspierały rodziny w okresie przed i po narodzeniu wcześniaka, dobrze znają uczucie bezradności: nawet gdy Polska i inne państwa europejskie świadczą opiekę neonatologiczną na wysokim poziomie, szczególne potrzeby noworodków urodzonych przedwcześnie często bywają zaniedbywane. Co więcej, brak jest jednolitej edukacji i informacji publicznej na ten temat: „Do dzisiaj wiele ciężarnych kobiet nie jest świadomych czynników ryzyka oraz możliwości zapobiegania przedwczesnym porodom. Rodzice potrzebują również wsparcia we właściwej opiece nad swoim wcześniakiem w czasie pobytu dziecka w szpitalu, po wypisie do domu, jak również wskazówek, jak uzyskać pomoc w tym zakresie“, wyjaśnia Silke Mader, Prezes Zarządu EFCNI. Według wyników ogólnoeuropejskiego badania dotyczącego zapobiegania, leczenia i opieki nad wcześniakami (EU Benchmarking Report 2009/2010 „Too Little, Too Late?”) można było uniknąć tysięcy zgonów noworodków, chorób przewlekłych lub innych problemów zdrowotnych związanych z przedwczesnym porodem poprzez wyższe standardy opieki okołoporodowej i poporodowej.

Dziesięć kroków w kierunku ujednolicenia standardów europejskich

Dr Angelika Niebler, która zaprezentuje „Apel o działania na rzecz zdrowia wcześniaków” w Parlamencie Europejskim 23 listopada 2011 r. wraz z dr Peterem Liese oraz innymi Posłami do Parlamentu Europejskiego, ma nadzieję osiągnąć znaczący krok w procesie wdrażania ogólnoeuropejskich standardów jakości w leczeniu i opiece nad wcześniakami: „Dla mnie jako patronki EFCNI jest szczególnie ważne, aby zapewnić świadczenie wyższej jakości opieki, leczenia oraz profilaktyki. Każdy głos oddany w Internecie pomaga nagłośnić nasz apel i podnieść jego znaczenie. Dzieci są przyszłością naszych społeczeństw!”. Dr Peter Liese, podsumowując dziesięć punktów Apelu, powiedział: „Łańcuch działań, od rzetelnej edukacji dotyczącej porodów przedwczesnych, przez najwyższej jakości programy opieki przed i po wypisie, obejmujące późniejsze potrzeby rosnącego wcześniaka, musi jako całość osiągać wysoki poziom spójnych standradów jakości”. W odniesieniu do Polski raport EFCNI podkreśla potrzebę działań w sferze polityki. Obecnie nie istnieją skoordynowane standardy jakości leczenia i opieki nad wcześniakami w szpitalach. Brakuje również systemów wsparcia ich rodzin oraz wsparcia w systemie edukacji dla dzieci, które mają za sobą przedwczesne narodziny.

Głos w Internecie dla wcześniaków

Nowa strona internetowa, www.ene-mene-mini.eu, stanowi platformę informacyjną poświęconą w całości porodom przedwczesnym. Oprócz wielu faktów dotyczących wcześniaków oraz możliwości zapobiegania porodom przedwczesnym strona zawiera wiele informacji na temat leczenia i opieki na oddziałach intensywnej opieki noworodka (OION), jak i opieki po wypisie. Z pomocą strony można również odwiedzić inne stowarzyszenia oraz poznać doświadczenia rodziców i rodzin wcześniaków. Serwis powstał z inicjatywy Europejskiej Fundacji na rzecz Opieki nad Przedwcześnie Urodzonymi Niemowlętami (EFCNI), Fundacji Wcześniak oraz innych stowarzyszeń rodziców wcześniaków z całej Europy.

Wcześniaki w Polsce – dane i statystyki

W Polsce rocznie rodzi się 314 000 dzieci, z czego 5,5% stanowią dzieci urodzone z masą poniżej 2,5 kg, w tym 0,46% to dzieci z masą 500 g–999 g (odsetek urodzeń poniżej 37. tyg. ciąży wynosi 6,7%). Wskaźniki te dynamicznie maleją, gdyż w 1990 roku wynosiły odpowiednio 7,6% oraz 0,9%, czego zasługą jest wprowadzenie w 1995 roku trójstopniowego systemu opieki perinatalnej, którego jednym z celów jest zapewnienie, aby porody dzieci z wagą poniżej 900 g odbywały się w szpitalu 3. stopnia poziomu opieki.

Umieralność okołoporodowa w 2010 roku wyniosła 47,68% w grupie dzieci urodzonych z masą 500–999 g, 4,13% w grupie dzieci z masą 1000–2499 g i 0,16% powyżej 2500 gram. Liczby te były dwukrotnie wyższe w 1990 roku, kiedy to w grupie dzieci urodzonych z masą 500–999 g umieralność okołoporodowa wynosiła ponad 85,78% (źródło: Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom).

W Unii Europejskiej rodzi się każdego roku 500 000 wcześniaków – jeden na dziesięć noworodków. Jak widać, noworodki urodzone przedwcześnie stanowią największą grupę pacjentów dziecięcych w Europie. Liczba porodów przedwczesnych w Europie waha się pomiędzy 6,3% a 11,4%.